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Symptome der Narkolepsie

Klassische Symptomatik einer Narkolespie

a) unwiderstehliche Tagesmüdigkeit

Eine unwiderstehliche, bleierne Tagesmüdigkeit führt immer wieder zu unwiderstehlichem Einschlafen. Diese exzessive Tagesschläfrigkeit besteht ganztägig trotz ausreichendem Nachtschlaf und Schlafpausen am Tage. Sie tritt rythmisch ca. alle 4 Stunden auf. Monotonie verstärkt sie.
Narkoleptiker schlafen auch in Situationen, bei denen ein Gesunder nicht einschlafen würde, z. B. beim Essen, während einer Unterhaltung, im Kino, beim Sex, in öffentlichen Verkehrsmitteln, bei Konferenzen usw. ein. Die Schlafdauer beträgt gewöhnlich zwischen wenigen Sekunden bis etwa 20 Minuten.
Vorbotensymptome wie starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Doppelbilder treten nur bei manchen Patienten auf. Die Tagesmüdigkeit schränket die Leistungsfähigkeit und das soziale und berufliche Leben der Betroffenen erheblich ein. Bei schwerer Schläfrigkeit besteht ein stark erhöhtes Unfall- und Verletzungsrisiko.

b) Kataplexien - kurzzeitiges Muskelversagen

Kurz dauernde Attacken von Muskelschwäche (erschlaffen der Halte-Muskulatur-Muskeltonusverlust), die je nach Schwere zum einen zum Erschlaffen der Gesichtsmuskulatur, weichwerden der Knie, oder sogar zum vollständigen Hinfallen führen kann. Oft ist nur noch eine verwaschene Sprache möglich.

Das plötzliche, unwillkürliche Erschlaffen des Muskeltonus wird fast immer durch Emotionen, wie Lachen, Ärger, Angst, Erschrecken, Trauer, Freude, plötzliche Überraschung ect. ausgelöst.

Das Bewusstsein wird, in der Regel, hierbei nicht beeinträchtigt kann aber auch - in ganz seltenen Fällen - geringfügig gemindert sein. Bei einer Kataplexie steigt die Herzfrequenz auf über 170 Schläge an.

Lesen Sie unten: Kataplexien aus der Sicht eines Narkolepsiekranken

c) Weitere häufige Symptome

HYPNAGOGEN HALLUZINATIONEN:
Lebhafte, sehr wirklichkeitsnahe, häufig anstvolle Trug- und Traumwahrnehmungen, sehr oft begleitet von Schlaflähmungen (siehe unten). Meist beim Einshclafen - und aufwachen. (s. unten)

H0RRORTRÄUME:
Sehr beängstigende und äusserst real wirkende Traumerlebnisse während des Tag- oder Nachtschlafes. (s. unten)

SCHLAFLÄHMUNGEN:
Verlust des gesamten Muskeltonus mit vollständiger Bewegungsunfähigkeit (meist bei vollem Bewusstsein - erst wenn es einem gelingt mit großer Anstrengung beispielsweise den kleinen Finger zu bewegen, löst sich die Lähmung. Hilfreich kann es manchmal ebenfalls sein, wenn man durch eine andere Person berührt wird) Schlaflähmungen treten meist in der Aufwach- bzw. Einschlaf- phase und sind oft verbunden mit beängstigenden Halluzinationen (s. unten)

ZERHACKTER NACHTSCHLAF:
durch sehr häufiges Erwachen unterbrochener Nachtschlaf mit z. T. stundenlangen Wachphasen (s. unten).

AUTOMATISCHES VERHALTEN:
Handlungen, die im Halbschlaf weitergeführt werden und durch mangelndes Wachsein fehlerhaft und oft unsinnig sind. Es besteht teilweise kein Erinnerungsvermögen daran(s. unten)

KONZENTRATIONS- UND GEDÄCHTNISSTÖRUNGEN:
Wer dauernd müde ist kann einfach nicht klar denken! Wenn man bedenkt, dass ein Narkolepsiekranker sich ständig in einem Zustand befindet, als hätte er 48 (!) Stunden nicht geschlafen, kann man vielleicht besser verstehen, wie schwer es für diesen ist klar zu denken. Häufig leidet auch das Orientierungsvermögen. (s. unten)

MIGRÄNE:
Durch die extreme Müdigkeit kommt es immer wieder zu sehr schmerzhaften Migräneanfällen die sich durch heftige Kopfschmerzen verbunden mit Licht- und Lärmempfindlichkeit sowie Erbrechen und Übelkeit äußern. Gelingt es trotz des heftigen Schmerzes einzuschlafen (was verständlicherweise nicht einfach ist) ist die Migräne danach wie weggeblasen - bis zur nächsten großen Müdigkeit. (s. unten)

HALSWIRBEL- UND LENDENWIRBELSÄULENSCHÄDEN:
Durch plötzliche Schlafattacken und Kataplexien kommt es sehr häufig auch zu Halswirbel- und/oder Lendenwirbelsäulen- schädigungen. (einschlafen im Sitzen - Halswirbelverschleiß / Stürze mit Bandscheibenschädigung) (s. unten)

Zusatz:
In vielen Fällen von Narkolepsie wird eine zusätzliche Behinderung durch Schlafapnoe (Schnarchen mit Atemstillstand) und/oder Restless Legs (schmerzhaft zuckende Beinbewegung) im Schlaf, die beide ebenfalls zu Weckreationen führen, diagnostiziert.


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Symptome aus der Sicht eines Narkolepsiekranken

Es hat mir sehr gefallen, als Betroffene im Wecker (Mitgliederzeitung der DNG) einmal die Symptome aus der Sicht eines Narkolepsiekranken zu lesen, deshalb versuche ich einmal für Laien meine persönlichen Erfahrungen mit eigenen Worten zu beschreiben:

Tagesmüdigkeit

Ich wache morgens auf und fühle mich immer noch sehr müde. Es fällt mir sehr schwer sich aufzurappeln. Der Vormittag läuft sehr träge an, gegen zehn überwältigt mich die erste Schlafattacke. Erst gegen Mittag fühle ich mich einigermaßen fit, obwohl nun eine zweite Schlafattacke kurz bevor steht. Nach dem Schlaf habe ich meine Tageshöchstform erreicht und fühle mich, wahrscheinlich auch weil sie es ja nie anders kannte, relativ wach und einigermaßen fit. Trotz mehrerer Schlafpausen und Medikamenteneinnahme nimmt die Müdigkeit über den rest- lichen Tag ab jetzt immer mehr zu.
Schaffe ich es nicht meine Schlafpausen einzuhalten, nimmt die Müdigkeit rapide zu. Ich fühle mich antriebslos und das Denken fällt mir immer schwerer. Ich bekomme Kopfschmerzen, die immer heftiger werden und schließlich in Übelkeit ausarten. Ich muss mich erbrechen und werde extrem licht- und geräuschempfindlich, die Intensität der Kataplexien nimmt jetzt rasch zu und schließlich kippe ich einfach um. Jetzt hilft nur noch Schlaf obwohl die hämmernden Kopfschmerzen das, sonst so schnelle, einschlafen jetzt sehr erschweren.

Kataplexien

Auch wenn ich mittlerweile gelernt habe, möglichst viele Emotionen zu vermeiden, sind die Kataplexien neben der Tagesmüdigkeit eines der schlimmsten Nebenwirkungen für mich. Ich fühle, es wenn eine Kataplexie kommt und versuche ihr entgegenzuwirken, indem ich mich schnell hinsetze. Außerdem bemühe ich mich z. B,. beim Lachen, meine Gedanken schnell abzulenken um die Emotion abzuschwächen. Ich merke, wie mein Herz zu rasen beginnt und spüre einen Druck in der Herzgegend bevor die Kataplexie kommt. Da ich mich schon häufiger bei Stürzen verletzt wurde und drei Bandscheibenvorfälle habe, fürchte ich dieses Hinfallen sehr. Es macht mir immer noch Angst, weil ich weiß, dass ich mich nicht richtig auffangen kann. Manchmal kommt es vor, dass ich mehrere Kataplexien hintereinander habe und/oder ziemlich lange in einer einzigen Kataplexie bleibe, (meist bin ich dann extrem müde. Danach kommt es auch nach so vielen Jahren noch vor, dass ich anschließend in Tränen ausbreche.
Wenn ich im Sessel sitze versuche ich schnell soweit herunterzurutschen, dass mein Kopf nicht nach hinten kippt. Dies ist mir einmal passiert und ich hatte den Hals soweit überstreckt, dass ich keine Luft bekam. Ich hatte wirklich Todesangst und konnte mich aber nicht bemerkbar machen. Glücklicherweise hat einer meiner Söhne dies gesehen und mir den Nacken nach vorne gestützt. Bei einer Tablettenumstellung (ich sollte die alten Medikamente weglassen und nach einer Pause von ein paar Tagen das neue Medikament einnehmen) hatte ich wirklich ein totales Muskelversagen. Fast alle (!) Muskeln funktionierten nicht und ich brauchte sogar Pampers. Das war sehr schlimm für mich und ich bin wirklich sehr, sehr dankbar, dass ich mit Tabletten in der Lage bin, ein "normales" Leben zu führen.

Hynagoge Halluzinationen/Schläflähmung

Ich liege beispielsweise im Bett oder auf dem Sofa und fühle mich noch wach. Plötzlich, höre ich Schritte, sehe wie sich die Türklinke senkt und die Tür langsam öffnet. Ich habe Panik, kann mich aber nicht bewegen oder schreien. Es ist Horror! Erst wenn ich es schaffe mit ganz viel Anstrengung beispielsweise den kleinen Finger zu bewegen löst sich diese Lähmung. Ich habe immer beide Symptome gleichzeitig. Sehe Spinnen die auf mich zukrabbeln, bin gelähmt, oder fühle wie sich jemand im Bett hinter mich legt, spüre die Körperwärme und den Atem, kann mich aber nicht rühren oder schreien. Diese Symptome habe ich persönlich hauptsächlich beim Einschlafen, weniger beim Aufwachen.

Zerhackter Nachtschlaf

Hierfür nehme ich kein Medikament, weil ich dieses Symptom als am wenigsten belastbar finde. Ich werde alle paar Stunden wach und brauche lange bis ich wieder einschlafen kann. Ich versuche meinen Kopf frei zu halten, indem ich Gedanken notiere und versuche wieder einzuschlafen. Klappt das nicht, lese ich, das ermüdet mich, oder ich stehe auf und bügele oder arbeite am PC. Nachts fühle ich mich am wachsten.



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