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Narkolepsie - Störung der Schlaf-Wach-Regulation

Narkolepsie Störung der Schlaf-Wach-Regulation

Was genau ist eine Narkolepsie?

Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung. Der Teilbereich des menschlichen Gehirns, der den Schlaf-Wach-Rhythmus steuert, ist dauerhaft gestört.

Leider ist die Narkolepsie häufig sogar bei sogenannten "Fachärzten" relativ unbekannt. So kommt es bedauerlicherweise immer wieder vor, das ein Betroffener viele Jahre lang von Arzt zu Arzt "irrt" ohne eine richtige Diagnose zu bekommen. Leider wird dem Narkolepsiekranken kein oder aber nur sehr wenig Verständnis sowohl von "unwissenden" Ärzten als auch von seiner nächsten Umgebung entgegengebracht.

Dem Patienten wird häufig Faulheit oder gar Hypochondrie angedichtet. Seine, zum Teil, sehr dessen Lebensqualität einschränkenden Beschwerden werden verharmlost oder ignoriert. Hierbei sollten Sie bedenken, dass es für einen Nicht- Betroffenen fast unmöglich ist sich vorzustellen, dass "ein wenig guter Wille und Disziplin" eine Lösung für unsere Alltagsprobleme wären.

Meine Erfahrungen - Diagnose der Narkolepsie

Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, wenn einem niemand glaubt, dass man krank ist. Ich selbst bin acht (!) Jahre von einem Internisten bzw. Neurologen zum anderen gelaufen, bis ich endlich eine Einweisung in ein Schlaflabor und somit eine fundierte Diagnose bekam. In dieser Zeit habe ich sehr viele Unterstellungen und Beleidigungen seitens "sogenannter Ärzte" ertragen müssen. Man behandelte mich sogar mit Herz- medikamenten, die natürlich nicht helfen konnten.
Wären die Symptome nicht so gravierend gewesen, hätte ich meine Suche nach Hilfe aufgegeben und wahrscheinlich selbst noch geglaubt, dass ich mir alles nur einrede. Es ist zermürbend und sehr schwer, eine Krankheit zu haben, die man nicht "er"kennt. Sogar die nähere Umgebung z. B. Familie, Freunde, Bekannte, Vorgesetzte und Kollegen bringen leider häufig erst dann, ein wenig mehr Verständnis auf, wenn eine Diagnose steht und man sich selbst zu seiner Krankheit bekennt.

Patienten leiden unter der Fehleinschätzung Anderer

Bis dahin, gilt man häufig als faul, arbeitsscheu, ungesellig und bequem. Natürlich weise ich auch hier wieder darauf hin, dass es für Nichtbetroffene sehr, sehr schwer zu verstehen ist, warum man nicht so fit ist, wie andere, wozu man früher heim möchte (muss!) auch wenn ein Abend noch so schön ist, weshalb man während eines Gespräches oder einer Tätigkeit einschläft und sich wirklich "nicht zusammennehmen" kann.

Es wird als Desinteresse gewertet, wenn man bei einem Vortrag oder einem Gespräch einschläft. Auch ich habe lange versucht, meine Krankheit geheim zuhalten. Es ist peinlich, wenn man am helllichten Tag verschlafen die Türe öffnet und entsetzt gefragt wird: "Hast du etwa geschlafen?!" Natürlich mochte auch ich nicht zugeben, dass ich mich nicht so jung und dynamisch fühlte, wie Gleichaltrige. Diese Strategie der Geheimhaltung tritt übrigens, zu Anfang, bei fast allen Narkolepsiekranken, ganz besonders bei Jugendlichen, auf.

Eine schlimme Folge hiervon ist, dass man sich immer mehr isoliert und beispielsweise erst gar nicht mehr mit ins Kino geht, weil man da ja ohnehin einschläft. Aus Angst vor peinlichen Situationen und Kataplexien meidet man Veranstaltungen, geht nicht mehr mit Freunden aus, um diesen nicht den Abend zu verderben, wenn man z. B. eher heim muß usw.
Narkolepsie

Mein neues Leben mit der Narkolepsie

Erst seit ich mich zu meiner Krankheit bekenne, nehme ich wieder aktiv am Leben teil. Familie und Freunde wissen, dass "Martina eben schneller schlapp macht" und die meisten akzeptieren es. Ein Narkolepsie- kranker gehört UNBEDINGT (!) in die Obhut eines erfahrenen Neurologen. Eine fundierte Diagnose sollte in einem guten Schlaflabor (DGSM angeschlossen - Adressen finden Sie auf der Seite 'Links') gestellt werden.

Weiter kann man durch Blutuntersuchungen und sogenannten Vigilanztests (vigil-wach) die Diagnose untermauern. Außerdem weisen viele Narkoleptiker durch plötzliche Schlafattacken und Kataplexien entstandene Hals- und Wirbelsäulenschädigungen auf. Nach Anhaltspunkten für die ärztliche Gutsachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehinderten- Gesetz wird Narkolepsie, je nach Schwere, mit 40-80 % GdB/MdE+/- eingestuft.

Eine Diagnose sollte in jedem Fall in einem seitens der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) akkreditierten Schlafmedizinischen Zentren erfolgen, welches sich vorwiegend mit Hypersomnien befasst (in der Regel neurologische Kliniken, vereinzelt auch internistische oder psychiatrische Abteilungen.) Da es bisher kein Medikament gegen alle Symptome der Narkolepsie gibt, lassen sich die Symptomkreise Tagesschläfrigkeit, Tonusverlust und gestörter Nachtschlaf nur getrennt behandeln.

Wie erkläre ich einem Laien meine Narkolespie

Einem befreundeten Paar, Frauke und Jörg Bobke, von mir ist es auf - wie ich finde - geniale Weise gelungen, die Symptome der Narkolespie, für einen Nicht-Betroffenen verständlich und nachvollziehbar zu erklären. Mit dem folgenden Link gelangen Sie auf die HP von Jörg

Vielen lieben Dank, liebe Frauke und lieber Jörg, dass ich Euren Text für diese HP verwenden darf!

Videos

You Tube Video von Focus Online:



You Tube Video zur Narkolepsie von Spiegel TV ansehen