Häufig gestellte Fragen (FAQ) zur Narkolepsie

Schlagworte / Suchbegriffe

Aufputschmittel - Behindertenausweis - Berufswahl - Blutspenden - Stammzellen - Organspende - Cooping - Diagnose - Einschlafattacken - Fahrtauglichkeit - Gruppentreffen - Heilmittel - Kataplexien - Liegen lassen - Mitgliedschaft in der DNG - Narkolepsieausweis - Outen - Schwangerschaft - Selbsthilfe - Sex - Symptom fehlt - Tagesmüdigkeit - Unfall - Versicherung und Narkolepsie - Vererbungsrisiko - Verschlimmerung

Blut- Stammzellen-, Organspende

Dürfen Narkoleptiker Blut / Stammzellen / Organe spenden?

Diese Frage ist umstritten. Ich habe jahrelang Blut gespendet, aber seit ich soviele Medikamente nehme, ist mein Blut leider nicht mehr zu gebrauchen.
Seitdem es die Theorie gibt, es sich bei Narkolepsie eine Autoimmunerkrankung habe ich auch meine Stammzellenspende bei der Knochenmarkspenderdatei zurückgezogen, denn ich möchte ja nicht dem ohnehin schon immungeschwächten Empfänger schaden.

Für die Narkose bei der Spendenentnahme hätte man ja auf eine Rückenmarknarkose zurückgreifen können. Übrigens habe ich meinen Organspendeausweis (nicht nur für die Hirngewebsspende) immer noch. Allerdings habe ich auch darin vermerkt, dass ich Narkolepsie habe.

Einschlafattacken

Stimmt es, dass Narkoleptiker in allen möglichen und unmöglichen Situationen einschlafen können?

So ist es, wir schlafen bei Beerdigungen, bei Fremdenführungen, im Kino, beim Reden, bei Konferenzen, als Beifahrer, in öffentlichen Verkehrsmitteln, in der Kirche, bei Vorträgen, während einer Unterhaltung, beim Vorstellungsgespräch, beim Sex, vor dem TV,auf Klassentreffen, in der Volkshochschule, im Klassenzimmer,im Wartezimmer, bei Krankenbesuchen, auf Elternsprechtagen, beim autogenen Training in der Rückenschule, diese Liste könnte man unbegrenzt fortsetzen ...

Ausschlaggebend ist dabei immer ist immer der Grad der Müdigkeit bzw. der Entspannung. Wir schlafen ein, weil wir es selbst bei größter Anstrengung nicht schaffen wach zu bleiben, dass hat weder etwas mit Desinteresse, Langeweile, Unhöflichkeit oder Zusammenreißen zu tun. Wir sind weder gleichgültig noch undiszipliniert, es ist einfach nicht möglich sich dagegen zu wehren und wenn wir noch so dagegen ankämpfen. Das mag für einen gesundenvollkommen unverständlich sein.
Schaffen wir es aus irgendeinem Grund nicht, einzuschlafen, dann kippen wir um, d.h. wir bekommen eine Kataplexie.

Liegen lassen

Warum sollte man einen Narkoleptiker der eine Kataplexie hatte liegen lassen bis er wieder aufstehen kann?

Zum einen ist ein Mensch, der sich hängen läßt - und das tut man ja wenn man keine Muskelspannung hat - extrem schwer und zum anderen kann es passieren, dass man dem vermeintlichen Opfer beim aufhelfen weh tut. Viele Menschen packen z. B. einem Hilfebedürftigen unter die Achseln oder ziehen an den Armen. Das ist sehr schmerzhaft und der Mensch, der gerade in der Kataplexie steckt kann das nicht mal sagen.

Ich habe auch schon erlebt, dass man eine junge Frau auf die Beine gestellt hat, dabei aber nicht bemerkt hat, dass diese ihren Fuß total verdreht und umgeknickt hatte. So wurde sie mit ihrem ganzen Körpergewicht auf das Fußgelenk gestellt und konnte nicht mal sagen, dass ihr Fußgelenk scheußlich weh tut.

Sind Kataplexien gefährlich?

Jein, die Kataplexie selbst ist ungefährlich. Problematisch wird es, wenn man sich auf einer Treppe, auf einem Gerüst, auf einem Dach usw. befindet. Überall wo Sturzgefahr ist, sollte man besonders vorsichtig sein.

Die meisten Narkolespitker spüren wenn sie eine Kataplexie bekommen und zwar so rechtzeitig, dass sie sich hinsetzen gegen eine Wand lehnen können. Jedoch kommt es immer auf die Situation an. Ist man sehr aufgeregt mag das die Kataplexie verstärken.

Ich bin mal eine kleine Treppe (3 Stufen) hinuntergefallen, weil ich meinen kleinen Sohn, der gerade laufen lernte, schützen wollte. Was passierte, Daniel stand plötzlich ganz erstaunt unten vor der Treppe, die er mit Bravour allein gemeistert hatte und wunderte sich, wieso die Mama hinunter gefallen war. Sie sehen, alles Situationsbedingt. Ich muss dazu sagen, damals nahm ich noch keine Medikamente, weil wir uns noch ein zweites Kind wünschten. Heute mit der Medikation sind meine Kataplexien sehr selten, es sei denn ich bin sehr müde.

Fehlende Symptome

Ich habe keine Kataplexien, habe ich trotzdem Narkolepsie?

Das kann gut sein. Ausschlaggebend ist die Diagnose. Solange ich mit mit dem Thema beschäftige (seit 1990) so habe ich noch nie eine Narkolepsie gesehen, die der andern genau glich. Es ist so, dass jede Narkolepsie ein bisschen anders ist als eine andere.

Ich hatte z. B. zwei Jahre lang nur Kataplexien und keine anderen Symptome. Deshalb dachte man erst an eine Herz-Kreislaufgeschichte. Narkies sind ja schließlich müde oder? Spaß beiseite - das mag ein Grund gewesen sein, weshalb ich acht Jahre von Arzt zu Arzt gerannt bin um endlich eine Diagnose zu bekommen. Aber damals war die Medizin auch noch nicht so weit. Da die Krankheit so selten ist, wurden Ärzte in ihrer Ausbildung nicht mal auf der Krankheitsbild hingewiesen. Viele Neurologen, die schon älter sind, kennen sich nicht mit Narkolepsie aus bis sie einen Patienten bekommen.

Zu ihrer Frage, ja es gibt Narkoleptiker mit nur einem oder einzelnen Symptomen.

Wozu Selbsthilfe?

Zieht mich das nicht noch mehr runter, wenn ich andere sehe, denen es schlechter geht?

Zunächst, es gibt immer Menschen, denen es schlechter geht. Die sieht man wenn man aufmerksam durchs Leben geht, sich in Hospizen, Palliativstationen, Pflegeheimen, Behinderteneinrichtungen ja sogar im TV und Presse umsieht.

Es mag auch Narkolespiker geben, denen es schlechter geht oder deren Erkrankung kontinuierlich fortschreitet. Klar macht uns das betroffen und mitfühlend, dennoch sollten wir es auch als Chance sehen. Uns geht es - hier und jetzt - soweit ganz gut, machen wir das Beste draus - solange es dauert. Immerhin geht es uns um ein vielfaches besser als vielen anderen Menschen, ob nun Narkies oder nicht.

Und ja, was mal kommt weiß keiner. Deshalb sollte man jeden Tag so leben, als sei es der letzte. Meine Erfahrung mit der Selbsthilfe ist, man fühlt sich verstandener und nicht mehr so allein, wenn man andere Betroffene sieht. Man kann von ihnen lernen, jeder hat eine andere Strategie den Tag zu überstehen und oft sind ganz geniale Tipps dabei.
Ich hatte schon viele Jahre 'meine' Selbsthilfegruppe betreut, als ich zum ersten Mal mit nach Finsterbergen zur Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft gefahren bin. Dort habe ich z. B. gesehen, wie die Jugend tanzt, dabei umkippt und sofort kammen zwei andere Narkies stützen denjenigen und weiter gings. Das hat mich so sehr beeindruckt.

Ich war 20 Jahre verheiratet und dachte immer mein Ex-Mann versteht mich, aber wie konnte er das? Wie kann ein gesunder Mensch so empfinden, wie jemand der nach dem Aufstehen schon so müde ist als ob er 48 Stunden nicht geschlafen hat? Und diese Müdigkeit dann auch noch mit jeder wachen Minute zunimmt? Ich denke das kann nur ein Betroffener so empfinden.

Sex und Narkolespie

Ist eine Kataplexie beim Sex möglich?
Natürlich, Kataplexien werden bei uns fast immer durch Emotionen ausgelöst. Seltener ist es reine Müdigkeit die uns hinschlägt. Da beim Sex Emotionen eine große Rolle spielen, sollte eine Position gewählt werden bei der man sich und den Partner nicht verletzten kann.

Es ist schon vorgekommen, dass bei einem ohne-night-stand eine oben sitzende Partnerin ihrem nichtsahnenden Partner das Nasenbein gebrochen hat. Der war natürlich stinkig.

Mein/e Partner/in schläft beim Sex ein

Mein/e Partner/in schläft doch tatsächlich beim Sex mit mir ein. Das ist ja wohl die Höhe. Wie kann man so unsensibel sein?

Das Gegenteil ist der Fall. Schläft die/der Partner/in ein, fühlt er/sie sich bei Ihnen wohl und aufgehoben, kann sich entspannen und völlig gehen lassen und das sollten Sie als Kompliment auffassen.

Gibt es ein Heilmittel?

Leider nein, Narkolepsie ist eine chronische Krankheit. Allerdings kann man mit Medikamenten die Symptome erträglich machen.
Als Narkoleptiker kann man durchaus ein lebenswertes Leben leben, wenn man zu seiner Erkrankung steht und sich danach richtet, d. h. man akzeptiert, dass es körperliche Grenzen gibt.
Es wird in den letzten Jahren sehr viel geforscht; besonders in den Staaten. Wer weiß vielleicht gibt es irgendwann doch ein für uns oder die nächste Generation.

Verschlimmert sich die Krankheit?

So leid es mir tut, ja, sie schreitet fort. Es mag Ausnahmen geben, aber mir ist bisher keine begegnet.
Natürlich ist es nicht so, dass es von nun an immer schlimmer wird, aber in der Regel fängt das Krankheitsbild schleichend an und endet oft erst, wenn alle Spymtome voll ausgebildet sind.

Bei mir war es so, dass es auch danach noch weiter ging mit der Verschlimmerung. Ich kam z. B. zu Beginn der Erkrankung mit einem Mittagsschläfchen von 10 bis 15 Minuten über den ganzen Tag. Heute nehme ich Medikamente zum Wach bleiben und schaffe es nur noch ca. 4 Stunden lang ohne Schläfchen auszukommen. Schlafe ich dann nicht, wird mir übel, ich bekomme migräneartige Kopfschmerzen und übergebe mich. Schlafe ich dann immer noch nicht bekomme ich eine Kataplexie nach der anderen ich kippe also um.

Schläft man während einer Kataplexie?

Oh nein, man bekommt in der Regel alles um sich herum mit. Es ist ganz selten so, dass das Bewusstsein eingetrübt ist. Meistens hören und sehen wir alles können aber nicht oder nur sehr unverständlich sprechen. Solange die Muskelerschlaffung anhält können wir auch nicht allein aufstehen.






Diese Seite wird erweitert

Outen ja oder nein?

Schwangerschaft

Vererbungsrisiko

Xyrem - wirklich Liquid Extasy?